Наша історія

Приблизно чотири роки тому моєму синові поставили кілька діагнозів, серед них синдром Аспергера, СДУГ і розлад адаптації. Усі обстеження тривали майже три роки, бо записатися на прийом було дуже важко, і наш педіатр чимало постарався, щоб нам дали ранній запис.

Насправді я відчувала, що щось не так, ще коли йому було чотири. Наприклад, коли ми ходили на курси плавання для мам із дітьми, він без жодного страху, навіть без нарукавників, просто стрибав у воду. Навчитися їздити на велосипеді нам так і не вдалося, бо в нього були проблеми з рівновагою і він був дуже нетерплячим. Тож мені завжди доводилося працювати, як машина.

Коли я отримала посвідчення про інвалідність понад 70 відсотків, я не знала, що й відчувати. Я шукала батьківські групи та ініціативи, щоб обмінюватися досвідом з іншими батьками, але, на жаль, нічого не знайшла. Син здебільшого був дуже негативно налаштований, і мені потрібна була окрема енергія, щоб його мотивувати. Бо щодня траплялося щось неприємне. Здавалося, він не відчуває болю, зовсім не оцінював небезпеку і щосекунди вимагав уваги. Так, це було дуже виснажливо. Але я пишаюся собою, бо доклала багато зусиль, щоб не здатися і завжди бути поруч із ним.

Друзі радили мені віддати його до закладу, щоб я мала трохи часу для себе. Мій материнський інстинкт категорично не дозволив мені навіть думати про це: я була його єдиною опорою, і це завдало б моєму синові дуже важкої психологічної травми.

Я працювала в схожих місцях, де доглядають за дітьми, і добре знала, як там із ними поводяться. Роками я перепробувала для себе і для сина майже всі рослинні засоби з аптеки, але так і не знайшла того, що шукала. Для мене це був ще один знак: має бути інший шлях.

Я намагаюся коротко, обіцяю 😁

Роки пошуків

Вийти з дому було майже неможливо, бо син почувався в безпеці лише вдома. Навіть коли мені казали образливі речі, я не здавалася: завжди намагалася щось робити разом, їздити у відпустку. Звісно, щоразу це мав бути той самий готель, щоб він почувався спокійно, і все одно навіть вийти з готельного номера було для нас дуже важко.

Мені не було з ким поділитися, тож роками я говорила зі стінами і з Богом. Я постійно молилася і просила про вихід. Із першого класу лікарі вважали, що йому обов’язково потрібні ліки, щоб тримати під контролем проблеми з концентрацією і нетерплячість. Я ніяк не могла змиритися з думкою, що маю давати дитині ліки лише для того, щоб у школі вона працювала так, як від неї хочуть. Адже він був дуже розумним: навіть не вчившись, мав цілком добрі оцінки, просто в школі йому було страшенно нудно.

Але тиск не припинявся. У школах ми пережили дуже неприємні ситуації і за початкову школу були змушені тричі змінити школу. Для психіки мого сина це було дуже болісно, але в нього дуже сильний характер.

Одна вчителька навіть повідомила про нас до служби у справах дітей, заявивши, що благополуччя дитини під загрозою, бо вважала, що мій син не потребує шкільної підтримки, а висновок помилковий.

Я перепробувала з ним майже всі види терапії. Чесно кажучи, жодна нам не підійшла, за одним винятком: спеціальна ерготерапія за участю тварин, куди він із задоволенням ходив уже три роки. Там він їздив верхи, займався стрільбою з лука, годував кроликів і з радістю працював над тим, що його цікавило.

Думаю, за кількістю візитів до лікарів ми спокійно могли б потрапити до Книги рекордів Гіннеса. Я зверталася й до приватних лікарів, щоб почути різні думки.

Востаннє, минулого Нового року, я була в Стамбулі у двох відомих професорів дитячої психіатрії. Вони теж вважали, що ліки йому обов’язково потрібні. Сказали, що його мозок працює зовсім інакше, що ліки можуть багато чого йому полегшити і що мені варто подумати й про себе. А ще додали, що ця ситуація дуже виснажлива і що вона аж ніяк не пов’язана з моїм вихованням.

Під час тих розмов я багато плакала. Пам’ятаю, як сказала, що мрію лише про один день, лише про один-єдиний день, коли зможу від душі повеселитися зі своєю дитиною.

Знаєте, тепер я плачу тільки від щастя, а не тому, що мене душать тривоги чи я не бачу виходу. Це справді був дуже виснажливий час. Я не могла спати, сил не залишалося, але мусила працювати, і мене не було кому підтримати.

Потім я дізналася більше про ліки, які професори радили в Туреччині, і з’ясувала, що тут, у Німеччині, використовують ті самі. Оскільки я вже не знала, що правильно, а що ні, вирішила спробувати. За порадою нашого дитячого та підліткового психіатра ми почали перші ліки з найменшої дози. Через тиждень я їх припинила. Він і так роками мав проблеми зі сном: щоб він зміг заплющити очі, мені завжди доводилося тримати і обіймати його. По обіді в ньому накопичувалася якась невимовна енергія, і мені було неспокійно бачити, що він цілий день ніби пригнічений.

Потім ми спробували інші ліки. Уночі він неспокійно прокидався, раптово підводився і хотів кудись іти. Я знову відмовилася: відчула, що це не наш шлях. Материнський інстинкт постійно підказував мені, що має бути інший шлях; ця думка буквально дзвеніла в моїй голові.

Розповісти можна ще дуже багато, але, дасть Бог, я розповім усе у своїй книжці, бо вирішила зібрати своє життя в книгу.

Вечір, коли все змінилося

Одного вечора моя добра подруга надіслала мені три профілі в Instagram і попросила їх переглянути. Саме тоді, за порадою знайомого лікаря, я збиралася зробити синові аналіз мікробіому, щоб перевірити стан його кишечника. Страховка його не покривала, тож платити ми мали самі; зразок я планувала відправити зранку.

Того вечора я дивилася дописи однієї мами про аутизм. Потім поговорила з мамою двох дітей з аутизмом і запитала одного лікаря, чи справді потрібен цей аналіз. Він сказав, що я можу спершу витратити ці гроші на те, щоб спробувати ці продукти.

Я одразу зробила замовлення, навіть не знаючи до кінця, що це за продукти. Знала лише, що вони на рослинній основі, і це додавало мені впевненості.

Замовлення прийшло через три дні, 18 березня 2022 року. Із того вечора в нашому домі почався новий етап.

Я ніколи не забуду той вечір. Син гукнув зі своєї кімнати: «Мамо, можна я тебе обійму?» Ви маєте знати: раніше це було неможливо, я не могла ні полоскотати його, ні обійняти.

Я трохи відпочивала на дивані, бо мала ще працювати над своїми перекладами. Він підійшов, ліг мені на груди, обійняв мене, поцілував у щоку і сказав: «Мамо, я тебе дуже люблю». Я відповіла: «І я тебе, сонечко», але не знала, як осмислити те, що відбувається. Потім він пішов спати. Завдяки засобу для сну, який порадив наш лікар, він уже міг засинати, і це було для нас великим полегшенням: коли я лягала поруч, щоб його приспати, то засинала раніше за нього і не встигала закінчити свої справи.

Зранку він прокинувся, пішов до туалету і гукнув мене: «Мамо, ходімо сьогодні на прогулянку, але без машини, просто пішки». Я підійшла до нього і засміялася: «Сонечко, ти жартуєш?» «Ні, — сказав він, — я справді хочу побігати».

Мені здалося, що я це уявляю. Роками ми навіть не могли користуватися нашим гарним балконом, а вийти надвір без проблем було неможливо.

Я сказала йому, що ми можемо піти завтра, бо вдома в мене ще є справи і я трохи втомлена. Він запропонував допомогти і, пританцьовуючи, сам прибрав усю ванну кімнату. Це було так неймовірно, що я навіть зняла це на відео.

Наступного дня я теж почала користуватися продуктами ROOT. Для мене справжнє диво в тому, що всіх нас створив наш Творець і що кожен із нас неповторний.

Перші сльози радості на березі Рейну

Після сніданку ми вийшли з дому і пішли до річки. Раніше мені доводилося щосекунди наглядати за сином, щоб не сталося нічого поганого. Він міг кинутися прямо на людей, у натовпі не контролював своїх емоцій і не передбачав небезпеки. Того дня мій син, який ніколи не любив ходити пішки, майже біг попереду мене. Він був у сонцезахисних окулярах і гукнув мені: «Мамо, я зніму окуляри: усе здається червонуватим, і я не бачу цієї гарної природи». ❤

Уперше ми гуляли берегом Рейну так злагоджено, гралися камінцями, багато сміялися і просто насолоджувалися. Там я вперше заплакала від радості.

Я помітила зміни і в собі: я мала більше енергії, почувалася добре, і мої думки вже не крутилися постійно навколо тих самих тривог.

Те, що в нашому житті за такий короткий час змінилося так багато, знову здалося мені дивом. Щодня ми переживали щось нове, і я довго не могла про це говорити: спершу мусила оговтатися від цього здивування.

Новий етап

На Великдень ми полетіли у відпустку, і це була перша відпустка, яку ми справді чудово провели. Цього разу ми навіть змогли поїхати в новий готель! Ні в готелі, ні під час розваг не виникло жодних проблем, це було неймовірно гарно. Ми могли із задоволенням проводити час разом, як я завжди мріяла.

Нарешті ми почали радіти життю так, як ніколи раніше.

Останнім часом я працювала поза домом, і син міг без жодних проблем залишатися вдома сам чотири години. Якщо згадати, що раніше я не могла навіть винести сміття чи спокійно прийняти душ, ви зрозумієте, що для мене це було щось надзвичайне.

Тепер ми щомиті тішимося стосунками, сповненими злагоди, поваги і любові.

Від щирого серця бажаю кожному з вас того самого і навіть більшого.

Якщо я зможу зробити щасливими більше людей, то сама буду ще щасливішою, бо наша віра вчить нас ділитися всім, що ми маємо.

З любов’ю,
Езра